Ogni anno, migliaia di bambini in Italia convivono con malattie inguaribili, intrappolati in una sofferenza che potrebbe essere alleviata. Eppure, solo uno su quattro riceve cure palliative pediatriche adeguate. Gli altri? Invisibili alle istituzioni, dimenticati da un sistema sanitario che ancora fatica a garantire loro un diritto fondamentale: vivere con dignità, anche nella malattia.
Le cure palliative non si limitano alla fase terminale della malattia, ma accompagnano il bambino e la sua famiglia sin dalla diagnosi di una patologia grave, cronica o inguaribile. Un team multidisciplinare di medici, infermieri, psicologi e terapisti lavora per controllare il dolore, gestire i sintomi fisici e fornire supporto emotivo, psicologico e sociale, affinché ogni bambino possa vivere nel modo più sereno possibile, indipendentemente dalla prognosi. Eppure, in Italia esistono ancora troppe barriere: mancanza di strutture specializzate, pochi medici formati, famiglie lasciate sole nel momento più difficile. Il risultato? Il 75% dei bambini che ne avrebbero bisogno non riceve alcun supporto.
Il progetto PalliPed, ambizioso studio osservazionale trasversale su scala nazionale, ha acceso i riflettori su questa triste realtà. Coordinato dal Servizio di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche dell’Università di Padova, con il supporto della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, questo studio ha fotografato una situazione in evoluzione, ma ancora profondamente disomogenea. La mappatura del 2022-2023 ha coinvolto 18 centri specializzati distribuiti in 14 regioni e due province autonome, lasciando scoperte ben cinque regioni (Abruzzo, Calabria, Molise, Sardegna e Umbria) dove i bambini con malattie inguaribili non possono contare su strutture specializzate.
Dal 2021 più pazienti, ma meno copertura
Uno dei dati più allarmanti emersi dallo studio riguarda il divario tra domanda e offerta. In quattro anni, il numero di piccoli pazienti che necessitano di cure palliative è più che raddoppiato, passando da 1.209 nel 2019 a 2.734 nel 2023 – un incremento del 126% che testimonia sia una maggiore consapevolezza che un ampliamento della diagnosi e probabilmente un’incidenza in ascesa per cause socio-ambientali. Tuttavia, la risposta del sistema sanitario non ha tenuto il passo: solo il 23,1% dei centri di riferimento regionali offre un servizio continuativo 24 ore su 24, in calo rispetto al 27% del 2021. Una tendenza preoccupante che lascia scoperte le fasce orarie più critiche, quando le famiglie si trovano sole ad affrontare situazioni di emergenza.
La geografia della sofferenza: dove nasci determina come vieni curato
Lo studio ha evidenziato un’Italia a due velocità: se in regioni come Veneto, Liguria e Friuli Venezia Giulia i centri di riferimento coprono l’intero territorio regionale, in molte altre la copertura è solo parziale. Solo il 53,8% dei centri di riferimento garantisce assistenza a tutti i bambini della propria regione, lasciando ampie zone scoperte dove le famiglie sono costrette a migrazioni sanitarie o, peggio, a rinunciare a cure adeguate. Un’ingiustizia geografica che si traduce in disparità di trattamento e ulteriore sofferenza per chi già affronta il dramma di una malattia inguaribile.
Un capitolo fondamentale delle cure palliative riguarda la gestione del dolore. Lo studio ha rilevato che solo 8 centri (44,4%) offrono servizi specializzati in terapia del dolore a livello regionale, e solo 5 di questi operano in presenza di un hospice pediatrico con team dedicato. Una carenza significativa, considerando che il controllo del dolore rappresenta una priorità assoluta per garantire dignità e qualità della vita ai piccoli pazienti terminali e alle loro famiglie.
Professionisti in prima linea
Lo studio ha registrato un totale di 270 operatori sanitari dedicati alle cure palliative pediatriche, con una netta prevalenza di infermieri (181) e medici (89). Sebbene questi numeri rappresentino un incremento rispetto al 2021, risultano ancora insufficienti rispetto al crescente fabbisogno assistenziale. Il rapporto tra personale disponibile e pazienti assistiti è particolarmente critico, con una media di circa 10 pazienti per ogni professionista. Inoltre, solo il 61,5% dei centri di riferimento può contare su team esclusivamente dedicati alle cure palliative pediatriche, in drastico calo rispetto al 91% del 2021. Questo dato suggerisce che, nonostante l’aumento numerico del personale, si sta verificando una diluizione delle competenze specialistiche, con professionisti che devono dividere il proprio tempo tra più servizi, compromettendo potenzialmente la qualità dell’assistenza specializzata.
Un futuro da costruire, con urgenza
Il progetto PalliPed ha il merito di aver creato la prima panoramica completa delle cure palliative pediatriche in Italia, gettando le basi per un monitoraggio continuo essenziale per orientare le politiche sanitarie. L’aumento costante del numero di bambini che necessitano di cure palliative impone un ripensamento dell’intero sistema, con investimenti mirati in personale, formazione e infrastrutture.
