Redazione

Riflessioni sulla telemedicina

Nella nuova era di visite mediche virtuali, come possiamo tornare a praticare la medicina come se i corpi contassero davvero?
Tempo di lettura: 10 minuti

Mentre mi preparavo a tenere un corso su Wendell Berry, stavo armeggiando con la tecnologia utilizzata per rivolgermi agli studenti in presenza e online contemporaneamente – una combinazione che alcuni hanno chiamato “Room and Zoom”. Mentre aspettavo che le app lanciate e vari plug-in affiorassero sullo schermo del mio computer portatile, mi sono rivolto a uno dei miei colleghi che mi osservava con uno sguardo divertito e ho detto: “Come dicevo agli specializzandi durante i turni, ‘Se tutto il resto fallisce, esamina il paziente'”.

I momenti di ironia situazionale che si annidano l’uno nell’altro come matrioske non mi sono del tutto sfuggiti. Pasticciare con i computer per tenere un corso su Wendell Berry a studenti sparsi in un continente era già abbastanza frustrante. Fare una battuta che suggerisse, per quanto implicitamente, qualcosa di più di una somiglianza passeggera tra il corpo umano e la macchina mi metteva a disagio. Per anni ho lottato contro questa perniciosa metafora e contro la sua mostruosa cugina, secondo cui il cervello non è altro che un computer di carne. Come dice Berry a proposito di queste cose, una metafora deve sempre essere “controllata da una sorta di intelligenza umoristica, sempre attenta agli esatti limiti entro i quali il paragone è significativo”. “Quando”, continua, “una metafora inizia a controllare l’intelligenza, come questa della macchina ha fatto per molto tempo, allora dobbiamo cercare costose distorsioni e assurdità”.

Che il complesso medico-industriale sia pieno di costose distorsioni e assurdità è fuor di dubbio, e la tecnologia ha una parte significativa della colpa. Uso l’espressione “complesso medico-industriale” per indicare quell’insieme di interessi politici, economici, scientifici, tecnologici, educativi e sociali, istituzioni e investimenti che rendono il sistema sanitario statunitense il più costoso al mondo, nonostante i risultati relativamente scarsi in termini di salute pubblica rispetto ad altri Paesi economicamente sviluppati. Per “tecnologia” non intendo tanto i costosi gadget elettronici che abbreviano la degenza in ospedale gonfiando il conto delle spese mediche, ma il modo di vedere il mondo materiale, compresi i nostri corpi materiali, come una riserva permanente da manipolare a nostro piacimento.

Qui sta l’origine delle conseguenze inaspettate di ogni nuova macchina medica: rendendo alcune cose più facili da fare rispetto ad altre, le nuove tecnologie – come le metafore non esaminate – controllano la nostra intelligenza e colonizzano il nostro giudizio morale. Per esempio, chi avrebbe potuto prevedere che l’introduzione di macchine per l’ecografia prenatale avrebbe alterato drasticamente il rapporto tra maschi e femmine nati nel Sud e nell’Est asiatico alla fine del XX secolo? Allo stesso modo, chiunque abbia familiarità con la storia della bioetica americana ricorderà come l’avvento dell’emodialisi abbia portato ad accese discussioni su chi meritasse o meno l’accesso a questo macchinario per il mantenimento della vita.

Sembra che l’innovazione tecnologica in un’economia di scarsità riduca la maggior parte delle domande a una versione del trolley problem, quella storiella etica che ipotizza che un tram ribelle sfrecci verso ignari pedoni e presuppone che io ne sappia abbastanza sulle attrezzature della metropolitana leggera per fare qualcosa. La domanda chiave è più o meno questa: Mando il tram fuori controllo sulla linea uno, dove falcerà tre persone che non conosco, o sulla linea due, dove ucciderà una sola persona, che si dà il caso sia mia moglie? Lascerò che siano gli utilitaristi e i deontologi a discuterne. La maggior parte delle versioni del problema del trolley sono sciocche, poiché la vita reale raramente offre momenti di tale chiarezza e controllo simultanei. Inoltre, la popolarità del problema del trolley tradisce le celate origini neoliberali della bioetica secolare americana, che con tutto il suo linguaggio fiorito sulla giustizia e la non-maleficenza, in realtà venera gli altari dell’autonomia e dell’efficacia e favorisce coloro che hanno l’autorità e gli strumenti per ottenere ciò che vogliono. Ecco perché, quando la maggior parte di noi sente il termine “etica medica”, tende a pensare ai rompicapo tecnologici ai margini della vita: le cellule staminali embrionali, la diagnosi prenatale e l’eliminazione selettiva dei cosiddetti difettosi, il suicidio assistito dal medico e così via – questioni che il compianto Paul Farmer chiamava “dilemmi dei fortunati”. La bioetica ha ben poco da dire su coloro che non hanno potere: i poveri del mondo, i disabili intellettuali e altri gruppi politicamente senza voce. Nel complesso medico-industriale, tutti i pazienti sono uguali, ma alcuni sono più uguali di altri. 

Rispetto agli enigmi bioetici che ho appena menzionato, è difficile agitarsi per le visite mediche virtuali e il boom della telemedicina indotto dalla pandemia. In un certo senso, si tratta di pratiche mediche il cui tempo è arrivato. Grazie alla mia esperienza con l’assistenza sanitaria ai bambini indigeni, so quanto sia difficile fornire cure sub-specialistiche di qualità – come i servizi di salute mentale – nelle aree rurali. Quando il problema era limitato alle zone rurali, era quasi impossibile convincere le compagnie assicurative a coprire questi servizi.

La pandemia di Covid ha cambiato tutto questo. Le visite virtuali hanno tenuto a galla vasti settori del complesso medico-industriale durante il periodo peggiore della pandemia, rendendo possibile ai pazienti delle periferie e delle città di vedere un operatore sanitario senza rischio di contagio. Dato il ruolo preponderante che i dati di laboratorio e la diagnostica per immagini giocano nell’approccio americano alla diagnosi medica, l’impossibilità di esaminare il corpo del paziente è sembrata a molti fornitori un piccolo prezzo da pagare per un’assistenza ambulatoriale continuativa. Più precisamente, il settore assicurativo del complesso ha visto improvvisamente dei motivi per pagare le visite mediche online, anche al di là dei confini statali e in assenza di relazioni medico-paziente esistenti. La telemedicina ha finalmente trovato un modo per ripagarsi da sola.

Non posso prevedere il futuro a lungo termine della telemedicina, anche se mi aspetto che d’ora in poi persista in qualche forma. Così come i test diagnostici a domicilio, i calcolatori del rischio di esposizione online e l’approvazione accelerata di alcuni vaccini e farmaci. Credo che questi aspetti si siano assicurati il loro posto nell’assistenza sanitaria. Quando il nuotatore olimpico Michael Phelps fa pubblicità in televisione per visite di psicoterapia virtuale, è chiaro che c’è da guadagnare. Ma abbiamo perso qualcosa di buono e vitale con l’apparente trionfo delle visite mediche virtuali e dei consulti Zoom? È possibile continuare a sostenere il primato della visita medica faccia a faccia?

Come medico, sono propenso a pensare che il corpo umano sia, in realtà, una cosa buona, un dato creaturale di una certa rilevanza. Questo può sembrare ovvio, ma in un’epoca in cui il corpo è sempre più visto come un involucro da riconfigurare secondo i dettami della volontà autonoma e selezionatrice, forse non è così ovvio, dopo tutto. Quando sento parlare di salute, benessere e persino di identità come prodotto della mente, mi viene in mente ciò che le Scritture dicono del corpo. Il Creatore vede il nostro corpo come intrinsecamente buono, non solo quando ci fa ottenere ciò che vuole, ma in sé e per sé. Non è il momento di confutare le errate interpretazioni di San Paolo come dualista platonico, se non per sottolineare che, per Paolo, πνεύμα, o “spirito”, si oppone a σαρξ, o “carne”, che ha più a che fare con le abitudini e i desideri dell’uomo che con la nostra esistenza materiale, mentre la metafora preferita di Paolo per la Chiesa nascente è το σώμα, “il corpo”. E anche se il padre della Chiesa Tertulliano, alla fine del secondo secolo, si è lasciato andare al montanismo, è stato il più ortodosso nell’affermare il caro cardo salutis, “la carne è il cardine della salvezza”. 

Il problema delle visite virtuali, invece, è la qualità gnostica offerta dalla coppia di schermi – quello dell’operatore e quello del paziente – che smaterializzano il luogo e il corpo in modi che dobbiamo ancora affrontare adeguatamente. Un tempo ero inorridito da ciò che le persone si dicevano online attraverso i cosiddetti social media e che, immaginavo, non avrebbero mai detto de visu. Ora temo che vent’anni di cattivo esempio di Internet siano stati una palestra fin troppo efficace per gli odierni scambi sgradevoli che passano per discorsi pubblici. Non so se Internet ci abbia istupidito, ma di certo ci ha reso più cattivi, e non sappiamo più come riparare il danno alla nostra vita in comune. Quando siamo in presenza di un’altra persona, dovrebbe essere più difficile di quanto non sia ora condannare, denunciare o “possedere” coloro le cui abitudini e affetti ci offendono. Con l’avvento dei sistemi computerizzati di cartelle cliniche, è già abbastanza difficile farsi guardare in faccia da un medico quando si è nella stessa stanza. Pensate a quanto sia più difficile per il medico prestare attenzione e onorare la vostra presenza fisica quando siete solo un’immagine su uno schermo. 

Mettendo da parte il linguaggio teologico per il momento, permettetemi di offrire una visione dall’alto di ciò che significa vedere un paziente in carne e ossa. Il medico stringe il suo stetoscopio mentre si trova davanti alla porta della sala visite. Il paziente dall’altra parte è nuovo per lo studio. Secondo il documento elettronico di visita medica, è qui per “stabilire una cura”. La reception sta chiamando lo studio del suo precedente medico per ottenere la sua cartella clinica, ma almeno per il momento non c’è nulla da esaminare. Il medico non sa nulla della persona che sta per visitare, se non il nome, l’età e il sesso. In pochi secondi aprirà la porta, saluterà il nuovo paziente e gli chiederà di raccontare la sua storia. Ma prima ancora di pronunciare qualsiasi parola, nel primo momento in cui si trovano faccia a faccia, lui è già responsabile di una persona che non potrà mai conoscere veramente. È venuto in cerca di aiuto – per guarire o per rimanere in salute – una chiamata alla quale lui deve in qualche modo rispondere senza coercizione o intenzione di nuocere. A prescindere da quanto il paziente sia informato dal punto di vista medico o consapevole dei propri diritti, le competenze, le conoscenze e l’esperienza del medico gli conferiscono poteri, privilegi e doveri che egli confida possano andare a suo vantaggio. In un senso limitato ma molto reale, ora è responsabile della sua salute, della sua integrità, della sua vita.

Le caratteristiche particolari del rapporto medico-paziente non mediato – gravi responsabilità, vaste incognite e doveri asimmetrici – corrispondono piuttosto bene alla filosofia di Emmanuel Levinas, che trovava queste particolarità in tutti gli incontri diretti, per quanto potessimo ignorarli. Per Levinas, vedere il volto di un’altra persona è un momento di grande privilegio. In esso, un altro inconoscibile ma riconoscibile si rivolge a me e mi chiama a rispondere, una chiamata precedente e indipendente dalle parole. Questa responsabilità nei confronti dell’altro non è una deduzione da principi astratti, ma un’esperienza immediata e intuitiva. Gran parte del potere sconcertante di questa esperienza si disperde con l’effetto gnostico degli schermi dei computer e delle connessioni a Internet. Nell’incontro diretto, percepisco una persona umana vulnerabile e dipendente al di là di me stesso e, in questa percezione, rivendico la mia vulnerabilità, la mia dipendenza e, forse, la mia compassione. L’altro, in definitiva inconoscibile, sfida e sconvolge l’io compiacente attraverso il riconoscimento e la preoccupazione per la giustizia, modulati dalla mia eredità culturale, dalla mia esperienza e dalle mie aspettative. 

Il modo in cui si risponde all’appello dell’altro suggerisce un’etica che Lévinas tratteggia senza definirla sistematicamente. Posso ignorare, rifiutare o agire contro la mia responsabilità, ma l’altro trascendente non può essere controllato da me. Levinas evita il linguaggio teologico nei suoi scritti filosofici, ma individua una “traccia del divino” nell’altro che fa richieste morali quasi infinite. “Un volto”, scrive Levinas, “è una traccia di sé, consegnata alla mia responsabilità, ma verso la quale sono mancante e difettoso. È come se fossi responsabile della sua mortalità e colpevole di essere sopravvissuto”. Come ebreo europeo del XX secolo, che ha visto in prima persona come i principi astratti giustifichino facilmente gli omicidi di massa sponsorizzati dallo Stato, Levinas non si è sottratto a termini morali antichi e fuori moda come “colpa” e “debito”.

Come possiamo recuperare alcune delle ricchezze a cui Levinas fa riferimento? A differenza di Levinas, non sono uno studioso del Talmud e devo fare appello alla mia tradizione cristiana, plasmata negli ultimi tempi dalle mie pratiche di oblato benedettino, cercando – e, il più delle volte, fallendo – di incarnare alcune delle antiche regole di San Benedetto nella mia vita di laico nel mondo. Citerò solo due pratiche benedettine rilevanti per il mio argomento. La prima è l’ospitalità, un aspetto che oggi sembra essere vistosamente assente negli ospedali. Eppure “ospitalità” e “ospedale” derivano da un’unica parola latina, hospes, che può significare sia “ospite” che “ospitante”. Inoltre, queste parole condividono una radice con la parola inglese “hostile“. I linguisti fanno risalire queste sorprendenti connessioni a una radice protoindoeuropea ghos-ti-, che può significare “ospite”, “ospitante”, “straniero” e “forestiero”.

Questo miscuglio di significati contraddittori compare anche nell’antica parola greca xenos, da cui presero il nome gli xenodochia bizantini del IV secolo, i primi veri ospedali. Dal punto di vista etimologico, quindi, la xenofobia potrebbe non riguardare tanto la paura dello straniero, quanto piuttosto quella di ciò che noi, in quanto ospiti, potremmo essere chiamati a fare per lei. Nella maggior parte delle culture tradizionali, l’ospitalità è intesa come un dovere e un pericolo allo stesso tempo. L’ospite e l’ospitante entrano in un rapporto di reciproco obbligo: l’ospitante offre protezione e si informa sulle necessità dell’ospite, facendo del suo meglio per soddisfarle. L’ospite non abusa della sua generosità e si impegna sinceramente a ricambiare. Ma l’incapacità dell’ospite di ricambiare il favore non deve fare alcuna differenza per l’ospitante. Il capitolo 53 della Regola di San Benedetto recita: “Tutti gli ospiti che si presentano devono essere accolti come Cristo”. Si tratta di un’affermazione piuttosto impegnativa, soprattutto quando potrebbe farvi letteralmente ammalare, ma la pratica dell’ospitalità richiede la virtù del coraggio, che non significa che non avete paura, ma che avete paura e lo fate comunque. Un ospedale ospitale accoglierà tutti i pazienti, non con rischi inutili per i suoi operatori sanitari, ma attraverso una serie di rischi calcolati inerenti alla professione, affrontando il bisogno attuale prima di prendere in considerazione la capacità di pagare, lo stato dei documenti, la capacità cognitiva o il potenziale produttivo. Vale la pena di ricordarlo in un’epoca di contagio e di allontanamento sociale, sia che si tratti di assumere personale negli ospedali, di discutere di politiche pubbliche, di pensare ai vicini chiusi o di aprire la porta agli sconosciuti. L’ospitalità è un affare rischioso, ma dai tempi di Abramo ai nostri, quando mai è stato altrimenti?

La seconda abitudine è l’amministrazione, una parola la cui lunga e affascinante storia è troppo contorta per essere raccontata qui. Come si usa oggi, tuttavia, la gestione fedele richiede una consapevolezza del luogo, dei bisogni e dei limiti. Il capitolo 31 della Regola di San Benedetto elenca i doveri del cellario del monastero, il monaco che gestisce i beni materiali della comunità: 

Deve mostrare ogni cura e preoccupazione per i malati, i bambini, gli ospiti e i poveri, sapendo con certezza che sarà chiamato a rispondere di tutti loro nel giorno del giudizio. Considererà tutti gli utensili e i beni del monastero come vasi sacri dell’altare, consapevole che nulla deve essere trascurato. Non sia incline all’avidità, né sia sprecone e stravagante con i beni del monastero, ma faccia tutto con moderazione e secondo gli ordini dell’abate. Soprattutto, deve essere umile. Se i beni non sono disponibili per soddisfare una richiesta, egli offrirà una parola gentile in risposta, poiché è scritto: “Una parola gentile è migliore del miglior regalo”.

Le visite virtuali, quindi, sono di utilità limitata e vanno usate con moderazione, tenendo conto del luogo in cui si esercita, delle esigenze del paziente specifico e dei limiti di ciò che si può o non si può fare senza la presenza diretta. Il bene del corpo è onorato dagli incontri faccia a faccia, dove il rituale dell’esame fisico è fatto con attenzione, anzi con riverenza, senza trascurare nulla. Gli apparenti vantaggi della visita virtuale online si rivelano spesso una falsa economia, un’occasione mancata per confermare ciò che l’anamnesi e i dati di laboratorio indicano e per incarnare il tipo di incontro descritto da Levinas, che può essere pienamente apprezzato solo con la presenza fisica. Questo vale anche – e forse soprattutto – per i pazienti affetti da malattia mentale, con i suoi effetti alienanti che rendono così importante un vero contatto umano.

Come sarebbe condurre i nostri dibattiti sulla tecnologia, sull’allocazione delle risorse mediche e sulle pratiche di mitigazione regionali o locali con questa comprensione dell’ospitalità e della buona amministrazione? Come cambierebbero le nostre pratiche se prendessimo sul serio l’ingiunzione di Benedetto di essere “consapevoli che nulla deve essere trascurato”? Cosa potrebbe accadere se accettassimo i limiti delle nostre soluzioni tecnologiche per i problemi individuali e usassimo ciò che è a portata di mano per il bene della comunità – soprattutto la nostra presenza, la nostra testimonianza incarnata in un momento di dolore e isolamento? È qualcosa che non possiamo permetterci di perdere se vogliamo rimanere umani.

Brian Volck ha tenuto questo discorso alla conferenza Front Porch Republic del 2022. È possibile ascoltare il discorso e la successiva conversazione con il filosofo Adam Smith (non l’Adam Smith economista…) qui.

Tratto da Plough Magazine

Traduzione a cura di Generiamo Salute

NEWSLETTER

Iscriviti alla nostra newsletter per ricevere tutti gli aggiornamenti.